Focus sur les maladies rares et orphelines
16/01/2012
Financement
Les maladies rares touchent 350 millions de personnes dans le monde: l'Union Européenne et le réseau Entreprise Europe se mobilisent pour aider à comprendre et combattre ces pathologies.
La médecine évolue vers la prise en compte du traitement personnalisé. Pour les maladies rares et orphelines, cette notion est incontournable. Alors que 4 à 6% des individus sont touchés par au moins un des 7000 pathologies rares référencées, certaines d'entre elles ne touchent qu'une douzaine de personnes ou moins dans le monde.
Si elles ne diffèrent que peu des maladies «classiques» par de nombreux aspects, l’étude des maladies rares est néanmoins soumise à des contraintes qui leur sont propres en raison de leur faible prévalence : de fait, les études cliniques ne peuvent être effectuées que sur des cohortes de très petite taille, le diagnostic ne sera souvent posé qu’après avoir éliminé des pathologies plus probables et il sera souvent long et difficile de mettre au point un traitement efficace.
De nombreuses initiatives sont désormais lancées en direction des maladies rares.
Afin de financer des projets, la Commission européenne a lancé en juillet 2011 un appel dans le cadre du 7ème Programme Cadre de Recherche et Développement (FP7) avec un accent sur les maladies rares: en décembre 2011, ERA-NET a également lancé un appel à projets à destination des jeunes chercheurs européens effectuant des travaux sur les maladies rares. Certains colloques sont également organisés dans toute l'Europe pour amener les chercheurs, les industries pharmaceutiques, les fabricants de dispositifs médicaux et les associations de patients à se rencontrer et collaborer sur des projets de toute sorte.
Parmi ces événements, les rencontres RARE organisées par le pôle Eurobiomed deviennent un point de rencontre majeur pour les acteurs impliqués dans les maladies rares. Tous les deux ans à Montpellier, plus de 300 professionnels de la santé venant d'horizons divers unissent leurs forces et initient des collaborations internationales pour lutter plus efficacement contre les maladies rares. Les rencontres partenariales, réalisées par la CCIR LR avec les membres du réseau Entreprise Europe, ont permis ainsi aux participants des rencontres RARE de bénéficier en 2009 et 2011 de plus de 200 rendez-vous pour identifier les meilleurs partenaires internationaux pour leurs projets.
Plus d'informations:
- appel à projets ERA-Net : http://www.e-rare.eu/content/joint-call-european-research-projects-rare-diseases-driven-young-investigators-jtc-2012
- Rare 2011: http://www.rare2011.com - http://www.eurobiomed.org
